Davant d'aquesta enfermetat -i possiblement moltes- una actitut serena i positiva és el primer que s'ha de tenir, Pares, no perdeu la paciència, i quan el got de la paciència s'acaba torneu-lo a omplenar!!
El Sindrome Nefrótic Infantil SNI és una enfermetat de llarg recurregut, és com una marató, si els primers metres corres molt no arribes al final, i no hi ha més remei que arribar a la meta, per tant, traquilitat i aneu a poc a poc.
Quan us diguin que els voltre fill té SNI aneu sempre al metge, us recomanem un pediatra nefróleg. A Catalunya n'hi han, no molts, però suficients per tal que us atenguin perfectament.
No feu massa cas dels web (inclòs aquí) que molts d'ells són tremendistes, el SNI es pot curar en la majoria dels casos, però costa molt, és una superació, un fer dia a dia, que amb les indicacions del vostre metge fareu via.
No deixeu de fer cas al vostre metge, i mai deixeu d'anar-hi, no hi ha cap remei, cap sal, cap sucre, cap budú, cap operació, res de res que de cop i volta el vostre fill estigui curat. La medicina farmacéutica avança ràpid i cada dia hi han més fàrmacs que ens portaran a un solució, però avui per avui, no hi ha res que amb garanties us pugui guarir el vostre fill. Els fàrmacs existents porten -amb el temps- a que els nens es guareixin, però amb el pas del temps. Segons els estudis recents un 90% dels casos es curen abans o durant la pubertat, i els altres també hi han solucions, malgrat que cada cas s'ha d'estudiar particularment.
La diagnosis del SNI és fàcil, la concreció exacte de les diferents variants només es pot fer amb una senzilla biòpsia al ronyó. Amb una intervenció mínima i hospitalització de 1 o 2 dies. A Barcelona, la Fundació Puigvert fa una gran tasca en aquest sentit. Us recomanem fer-la, sempre que així ho indiqui el vostre metge.
Vista la nostra experiència amb hospitals privats (Hospital General de Catalunya i Clínica Téknon), us recomenem un hospital públic, el nostre cas particular Hospital de St. Pau de Barcelona, però ens consta que l' Hospital de St Joan de Dèu i segur que d'altres us atedran perfectament. Però insistim trobar un metge especialista i que us generi confiança és el més importat, al menys per nosaltres. A les clíniques privades ens varem trobar que el personal és més rotatiu (infermeria), i que no tots estan avesats a tractar amb nens, i menys amb aquesta enfemetat malgrat que n'hi han cada any un grapat de casos. Segurament són bons llocs per una petita intervenció, però no per una gran estància davant d'un brot de SNI. A més a més, els metges encara que siguin pediatres molts d'ells no saben com afrontar directament la enfermetat en qüestió, que sí sap i sol fer un especialista.
