SNI en paraules planeres

El Sindrome nefrótic infantil, té una defici´nió clra des del punt de vista mèdic, però per la majoria de profans als conceptes mèdics ens costa entendre què és cada cosa, i a que es refereix cada concepte.

Aclarim diferents punts, "a la nostra manera", i que esperem que amb petits exemples poder explicar la enfermetat per a qui no sap que és. Molt sobint hi han grans professionals que són molt poc pedegocs, i les explicacions solen ser escuetes o poc clares, o es donen per entès diferents conceptes que els que no som metges no sabem, ni entenem.

Per això volem aclarir -repetim a la nostra manera- com és i "funciona" la enfermetat.

El SNI és una enfermetat infantil (a nens entre els 2 i 11 anys aproximadament) que per un mal funcionament dels ronyons, la sang que filtren, i que es converteix en orina, es pert en una part; de manera que part de les proteines que s'haurien de quedar a la sang, pasen a la orina. Aquest fet passa al llarg de la vida de moltes persones, per exemple pot passar a les dones embarassades. Però ens centrem en el SNI, és a dir, només a nens.

Això vol dir que la orina és vermella? No, la orina té un color "normal", ja que no es perdem globols vermells, és perden proteines i aquestes no es veuen. Es pot saber fent una petita tira reactiva que venen a les farmàcies i que solen haver-hi altres controls d'orina.

Per què es perden proteines? doncs perquè els ronyons s'inflamen. Aquesta petita inflamació, fa que el filtre del ronyó sigui més ample, és a dir, es com si el cedàs (ronyó) que prodiem filtrar qualsevol líquid (la sang) el fèsim més ample, i al fer-lo més ample la brossa (les proteines) es perdèssin (se'n van a l'orina, proteinúria).

I si perdem proteines, què passa? Tothom necessita que les proteines siguin a la sang, una pèrdua de proteines mínima i durant poc temps no passa res, però una pèrdua de proteines durant un temps llarg comporta els problemes. i el cos es torna una mica boig, de mica en mica.

Què passa al perdre proteines? una de les primeres causes és la inflamacions de les perpelles, extramitats, són el que els meteges diuen edemes i que hi ha gent que no sap què és. Els edemes són fruit de la retenció de líquids. Molts pediatres no especialistes al portar el nen al metge, i dir-li, que no té molta gana, i té alguna inflamació a les parpelles (edemes perpebrals) solen dir que és una simple al·lèrgia. Les inflamacions que amb les setmanes i dies sense medicació poden ser importants desapareixen en pocs dies en el precís moment que el ronyó es desinflama, i s'eliminen els líquids retinguts per la orina.

Per què passa? No se sap exactament, malgrat que hi han variants que tenen un origen hereditari, sobretot en paissos escandinaus. També se sap que es detecta aquesta enfermetat més en nenes que en nens, i que durant l'estiu és quan es detecten més casos, i és una enfemetat a nivell mundial. En tot cas, és per un mal funcionament del sistema inmonológic, és a dir, el sistema que té el nostre cos i que es posa en funcionament quan tenim un encostipat, mal de coll, un petit virus, étc, ataca a la part del cos que realment té el problema, per exemple, una punxa clavada al peu, s'ataca al cos extrany (l'estella de fusta) del peu i els microbis que puguin existir. Doncs bé, en el SNI davant d'un cas com aquest, el mateix sistema també s'ataca al ronyó, de manera que el ronyó de forma natural i per defensar-se de l'atac s'inflama, i a partir de la inflamació el cedàs i filtre de la sang es torna més ample, i es comença a perdre proteines. És a dir, és el mateix sistema inmonológic del nen que s'autoataca el ronyó i autogenera la pérdua de proteines.

Què fa la medicina? En aquest moment la primera cosa que fa és donar antiinflamatoris de diferents gammes, potències i categories perquè el ronyó es disinflami i el cedàs i el filtratge de la sang sigui el correcte.

I com es cura? doncs realment és difícil explicar-ho, però ens agrada posar l'exemple d'un nen que té els peus plans, i que necessita plantilles per tal de tenir el pont del peu correcte. O un nen que no sap pronunciar correctament la r, o la s, doncs necessita anar al logopeda i aprendren. Doncs el SNI és una cosa similar, el cos ha d'entendre que no ha d'atacar els ronyons, perquè això li comporta problemes, i que el seu funcionament normal és el d'atacar el que toca, i no el ronyó. A mida que es desinflama el ronyó el seu sistema inmonológic a d'aprendre que realment aquella és la manera natural de treballar. Això comporta més o menys temps a cada nen, i la gran majoria es curen amb el temps després de diferents fàrmacs antiinflamatoris. És a dir, és una autosuperació que ha de fer cada nen en l'aprenentage del correcte funcionament del sistema inmonológic. La pega és que no hi ha ningú que li pugui explicar a cada nen, en bones o males paraules, la manera correcte del filtratge de la sang per part dels ronyons.

Un cop desinflamat una vegada ja és curat el nen? No o sí, no se sap, el més normal és que els nens tinguin recaigudes, és a dir, al llarg de la seva vida el ronyó s'inflami de nou, i el procés de desinflamació hagi de tornar a començar. Aquestes recaigudes poden ser més o menys llargues (dos o tres dies o dos o tres setmanes...) i poden o no comportar la hospitalització (hi han molts casos que es poden tractar des de casa). Cada cas comporta una situació diferent. Aquest situació de no saber quan hi pot haver-hi una o varies recaigudes fa que no se sàpiga quan el sistema inmonológic ha aprés a funcionar correctament. El més normal és que les recaigudes siguin cada vegada més espaises, i que durint mesos i anys entre recaiguda i recaiguda. Però cada cas és un món.

El SNI comporta un trasplantament de ronyó? En la seva majoria de casos no, no es necessari la diálisis ni el transplantament de ronyó. Però hi ha casos extrems que sí és el cas. S'ha de tenir present que aquesta és una possibilitat.

El SNI comporta la mort del nen? No, actualment i a Europa és molt improbable que uns SNI acabi amb la mort del nen. Però hi han estadístiques a nivell mundial que sí hi han morts en un percentatge molt baix.



Nota: aquestes explicacions són totalment autodidactes i pretenem fer el més entenedor possible el SNI, enfermetat realment complexe. Segur que hi han millors i altres maneres de fer-ho. I també més d'un s'ha posat les mans al cap amb les explicacions poc precises o barrueres, en tot cas agraïm comentaris i suggeriments, per tal de millorar en unes explicacions planeres a pares, familiars i amics de fills amb sindrome nefrótic..